산정특례 대상질병 희귀난치성질환 의료비 지원

희귀난치질환은 산정특례 질환으로 본인부담금이 10% 에 해당하고 소득 및 재산 수준에 따라 의료비 지원대상의 혜택을 받기도 합니다.

 

일전 글에산정특례 제도와 대상 질환, 혜택, 신청방법 에 대해서 자세히 말씀드렸는데요.



 


산정특례질환, 본인부담금 비율, 기간 




                5 %,  5    

희귀난치질환     10 %,  5

결핵                 0 %, 일반결핵 2

                              다제내성 5

중증치매          10 %

중증 화상          5 %,  1

중증 외상          5 %


, 뇌혈관 질환 입원 1, 수술당 최고  30 5%

           심기형환자/심장 이식술 60   5% 

           경피적 혈관내  금속 스텐트 삽입술이나 풍선혈관 성형술


 

 

 

오늘은 여러 산정특례 대상질환 중 희귀난치 질환 ( 시신경 척수염, 아밀로이드증. 크론병, 전신홍반루푸스 등등등 ) 에 대해서 알아보겠습니다.

 

현재 국가관리 희귀질환으로 등록된 질환은 170 여개 정도이고 보험재정에 따라 또는 그 질환의 중증도에 따라 계속 범위를 확대하고 있습니다.

 

희귀난치질환 대상질병, 질병관리본부 희귀질환 헬프라인


희귀난치질환은 환자의 수도 적고 이름도 복잡해서 저같은 전문의도 제가 담당하는 희귀난치 질환은 잘 알아도 다른과의 희귀질환 특히 극희귀질환 같은 경우는 그 질환이 산정특례로 등록되어 있는지 아닌지 알기가 어렵습니다.

 

이럴 때 본인이 앓고 있는 질환이 국가에서 관리하는 희귀난치질환에 등록되어 있는지 아닌지 알고 싶을 때 찾아볼 수 있는 것이 

질병관리 본부 희귀질환 헬프라인입니다. 

http://helpline.nih.go.kr/cdchelp/index.gst 




특히 여기서 자신의 질환명이나 코드명을  아래 페이지에서 찾아보거나 입력해보면 

내 진단이 희귀질환에 등록된 질환인지 알 수 있습니다.

희귀난치질환 산정특례 대상질병을 찾기위해

https://bit.ly/2AsR13C



희귀질환과 산정특례  


희귀질환으로 산정특례 등록을 하면 이후 희귀질환과 관련된 입원, 외래 진료, 검사, 치료비등의

본인부담금 10% 만 내시면 됩니다.

비급여에 해당하는 부분은 당연히 해당이 되지 않습니다.



희귀질환의 산정특례 기간은 등록일로부터 5년에 해당하고 이후에도 질환이 완치되지 않는다면 재등록이 가능할 수 있습니다.

가능할 수 있다고 하는 것은 지금은 가능하고 향후의 일은 보험 재정이나 정책에 따라 의료정책들은 바뀔 수 있기 때문에 가능할 것이라고 하는 것입니다.


산정특례를 신청하는 자세한 방법은 산정특례 제도 혜택, 신청방법 을 참조하시기 바랍니다.


희귀질환 의료비 지원사업


희귀질환 의료비 지원사업은 산정특례가 되는 170  여개의 희귀질환 중 133 종의 질환의 질환에서 특히 경제적 사정이 좋지 않은 환자에 대해 급여의료비를 모두 지원해 주는 것입니다.

즉 산정특례가 해당하여 지불해야 하는 본인 부담금 그 10% 까지도 정부가 지원해 주는 제도 입니다.

이는 경제적 사정이 좋지 않은 환자에 한해 적용되는 정책이기 때문에 환자 뿐 아니라 환자 가족의 소득 및 재산 수준도 모두 조사하여 지원여부가 결정되고 보건소에 가능여부를 문의하셔야 합니다.




예를 들어 특발성 폐섬유화증이나 중증 근무력증으로 호흡보조기를 집에 둬야하는 경우 기계대여료 60 만원을 보조해준다던지 페닐케톤뇨증이나 단풍시럽뇨증등으로 특수분유만 먹어야하는데 집안의 경제사정이 너무 어려운경우 이도 보조해 주기도 합니다.

 

산정특례에 해당하는 희귀난치질환과 의료비 지원 대상에 해당하는 질병 코드는 약간 차이가 있습니다.

의료비 지원 대상에 해당하는 질병 코드는 아래페이지를 참조바랍니다.

https://bit.ly/2CPlytS

 

질병관리본부 희귀질환 헬프라인 http://helpline.nih.go.kr/cdchelp/index.gst

에는 희귀난치질환에 도움이 되는 정책, 환자 교육 등을 자세히 안내되어 있으니

희귀난치질환을 앓고 있으신 환자분, 그리고 그 가족분들은 꼭 방문하셔서 자세히 읽어보고 질병에 대한 많은 정보와 정책들을 알아가시기 바랍니다.



글내용 일부는  최신 내용이 아니거나 정확하지 않습니다. 개개인의 질병이나 치료에 대한 계획은 직접 진료를 통해 결정하시기 바랍니다.

 


댓글(3)

  • 빈디지파파
    2019.02.18 16:18

    탑닥터님께서 올려주신 건선관련 자료 보고 많은 도움이 되었습니다. 먼저 감사의 말씀 드립니다. 생물학적 제제에 대하여 어느정도 알게되었고 건선완치의 끝이 보이는거 같아 많은 환우분들의 걱정이 사라졌음 합니다.
    제 와이프가 건선을 20년정도 앓고 있는데, 중증환자는 아니라 생물학적제제를 사용하기에 상당한 부담이 큽니다. 닥터님 말씀대로 본인부담금과 본인부담금상한제를 이용하여 치료를 받고자, 생물학적제제를 취급하는 대학병원을 찾아 진료상담을 받았습니다. 하지만 상담해주신 분이 제값을 다 부담해야한다는 말을 하시더라구요. 찾아본 바로는 생물학적제제 일부들이 비급여에서 급여로 바뀌었다는 기사들도 읽었숩니다만, 병원측에서는 제값을 다 부담해야한다는 말만해서 갑갑합니다.
    본인부담금과 상한제를 이용하는 방법과 확인방법을 좀더 알기쉽게 설명해주시면 정말 감사드리겠습니다
    모쪼록 즐거운 하루되십시오~^^

  • 2019.02.23 00:08 신고

    먼저 블로그를 방문해 주셔서 감사합니다. 건선에서 대부분의 생물학적 제재들은 급여로 치료받을 수 있는 항목에 해당합니다. 단지 급여로 치료받으려면 보험기준을 만족시켜야 합니다. 이 블로그의 건선관련 자료들을 읽어보시면 보험기준 (급여기준)과 산정특례기준을 명시해 놓았습니다. 산정특례기준은 아주 심한 중증 건선에 해당하지만 보험기준은 건선이 좀 심한 환자들은 해당이 되는 경우가 많습니다. 스텔라라같은 여러 생물학적제재들이 보험이 되어도 역시 고가라서 ( 반 정도를 환자가 지불해야 하므로), 급여에 해당하는 경우에 상한제 기준을 이용하여 재정적 상태에 따라 혜택을 받게 됩니다. 그런데 제값을 모두 지불해야 한다는 것은 아예 급여에 해당하지 않을 가능성이 높습니다. 이는 약제가 급여에 해당하지 않는 것보다 환자분의 상태가 급여기준에 해당하지 않을 정도의 심하지 않은 건선일 가능성이 높습니다.이경우는 상한제 이용에 해당하지 않습니다. 아예 비급여로 치료를 받는 거니까요. 생물학적 제재를 이용하는 대부분의 질환들 (건선, 류마티스 관절염,염증성 장질환, 황반변성 등등..) 모두 질환마다 급여기준이 있고 진단명도 중요하지만 결국은 환자의 상태가 보험이 되는지를 결정하는 중요한 결정요소라고 할 수 있습니다. 대학에서 그렇게 말했다면 심하지 않은 건선이 아닐까 조심스레 추측하지만 중요한 것은 주치의에게 직접 진료를 통해 알아보시길 바랍니다.

  • 빈디지파파
    2019.02.24 20:50

    답변 정말로 감사드립니다^^다음번에는 탑닥터님의 말씀대로 주치의에게 문의해보도록 하겠습니다. 신경써주셔서 다시 한반 감사드립니다. 많이 보고 배우고 갑니다^^

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